Даун синдрому менен ооруган уулум жөнүндө эң көп суроо
Даун синдрому менен ооруган уулум жөнүндө эң көп суроо

Video: Даун синдрому менен ооруган уулум жөнүндө эң көп суроо

Video: Даун синдрому менен ооруган уулум жөнүндө эң көп суроо
Video: 21-март - даун синдрому менен жабыркагандардын эл аралык күнү 2024, Март
Anonim

"Сиз күткөндө анын Даун синдрому менен ооруй тургандыгын билдиңиз беле?" Суроону жүздөгөн жолу угуп, ар дайым "ооба" деп жооп берип келем. Бул чындык.

Жолдошум экөөбүздүн орок клеткасынын гени болгондуктан, биз түйүлдүктө генетикалык анализ жасоону маанилүү деп эсептедик. Тест анын орок клеткасынын оорусуна чалдыгып, Даун синдрому менен ооруй тургандыгын так көрсөттү.

Бүгүн эртең менен жергиликтүү кофе дүкөнүндө уулум менен чай ичип токтогондо дагы бир жолу суроону уктум. Мени уулум менен бир нече жолу көргөн абдан жакшы бариста менен маектештим. Анын Даун синдрому бар экени билинип, андан кийин ал суроосун таштады.

БАЙЛАНЫШТУУ: 'Мен ак балдарым бар экенине кубанычтамын' Чын эле?

Жооп бергенден кийин анын эмне үчүн сураганын билүүгө аргасыз болдум. Анын 25 жаштан ашпашы айдан ачык эле, бирок анын суроосу боюнча, генетикалык тестирлөөдө бир аз тажрыйбага ээ болгон. Анын айтымында, ал төрөлө электе эле, анын бир тууганына Даун синдрому диагнозу коюлган жана апасы кош бойлуулук менен алдыга жылуу керекпи же жокпу деген чечимге келген. Акыры, анын бир тууганында Даун синдрому болгон эмес.

Эгерде мен чынчыл болсом, анда суроо мени ар дайым козгойт деп айта алам. Бул мени жашоомдогу эң оор жана коркунучтуу учурлардын бирине кайтып келет. Балаңыздын генетикалык оорусу бар экендигин угуу жөн гана коркунучтуу. Сизде эмне болоорун, балаңыз үчүн кандай жашоо болорун билбейсиз. Дарыгерлерде эч кандай так жооп жок, анан кантип? Төрөттү күтүү арбактардын үйүн аралап өткөндөй эле болду. Мен коркуп, башым маң болуп, коркуп кеттим. Бирок жүрөгүм дүрсүлдөп, артка кайрылгым келип турса дагы, алдыга карай жөнөшүм керек эле.

Көбүнчө адамдардын: "Мен эч качан мындай кыла алган жокмун" же "Мен эч нерсеге карабай баламды алдырып салмак эмесмин" деген сөздөрүн угуп, жөн гана башымды чайкап жатам. Өзүңүздүн жагдайыңызга келмейинче, эмне кылаарыңызды эч качан билбейсиз.

Генетикалык анализ генетикалык шарттарга оң натыйжа бергенде, ата-энелерге кош бойлуулукту токтотуу жөнүндө ойлонууга убакыт берилет. Адамдар менден уулум Даун синдрому менен ооруй тургандыгын билип-билбейм деп сураганда, бул мени жолдошум экөөбүздүн тандообузга алып барат. Кош бойлуулукту пландаштыруу, боюна бүтүп, андан кийин дүйнөгө алып келүүнү пландап жаткан жашоону токтотуу жөнүндө ойлонгондой өмүрдү кыйраткан эч нерсе жок. Бул мен чакыруу кыйын болгон ишеним деңгээлин талап кылган психологиялык жана эмоционалдык ролик болчу.

Көбүнчө адамдардын: "Мен эч качан мындай кыла алган жокмун" же "Мен эч нерсеге карабай баламды алдырып салмак эмесмин" деген сөздөрүн угуп, жөн гана башымды чайкап жатам. Статистика көрсөткөндөй, Даун синдрому диагнозун алган энелердин 92 пайызы кош бойлуулукту токтотот. Өзүңүздүн жагдайыңызга келмейинче, эмне кылаарыңызды эч качан билбейсиз. Коркуу сезимибизди же ишенимибизди башыбыздагы тажрыйбада чагылдыруу оңой. Бирок биз үчүн чын болгондо, биз ким экенибизди мурун эмес, ошол учурда билебиз.

Менин уулумдун кезектеги текшерүүсү учурунда бир жолу мага доктур ушул суроону берди. Педиатр эмне үчүн мага мындай суроо берет деп менде миллион ойлор пайда болду. Ал менин үй-бүлөм жана мен жөнүндө эмнени билгиси келет деп ойлондум. Бул суроого анын дини же руханий сезими түрткү болду бекен деп ойлондум. Ал бизди багыш үчүн менин үй-бүлөмдү жакшыраак түшүнгүсү келип жатабы деп ойлодум. Анан мен өзүмдү соттогондой сездим, анткени, балким, ушул кош бойлуулукту уланткан адамдар коомго оорчулук келтирген балалуу болушат деп ойлошкон. Анан мен өзүмдү бийик сездим, анткени ал ушул тандоону жасаган ата-энелерди кандайдыр бир деңгээлде өзгөчө деп ойлошу мүмкүн. Мунун бардыгы менин башымдан бир нече секунда ичинде өттү. Мен андан эмнеге билгиси келгенин сурасам болмок, бирок мен ал кезде өтө тартынчаак элем. Мен ага ооба, биз билгенибизди айтып, экспертизаны уланта бердим.

бала бакчанын бүтүрүүчү белектери
бала бакчанын бүтүрүүчү белектери

Бала бакчанын бүтүрүүчүлөрүнө арналган 8 мыкты белек

AAPI китептери
AAPI китептери

AAPI каармандарын чагылдырган 10 мыкты сүрөт китептери

БАЙЛАНЫШТУУ: Даун синдрому кимдин күнөөсү?

Диагнозу бар балага ооба деп айтуу кыйын, бирок анын акыбети кайтпай койбойт. Ооба деп айткандан кийин мен билбей калганым, учурга чейин көтөрүлүп кетем. Үй-бүлөмдүн, досторумдун жана мен тааныбаган адамдардын ушунчалык колдоосуна жана сүйүүсүнө ээ болорумду билген эмесмин. Мен адамды канчалык сүйө аларымды жана анын муктаждыктарын канааттандыруу үчүн канчалык терең жете аларымды билчү эмесмин. Баламдын атасы эркектер өз балдарын коргогон мыкты мээримдүү ата-эне катары кантип көрсөтүлөрүн үйрөтөрүн билген эмесмин. Жана менин уулум ушунчалык сүйкүмдүү болорун билген эмесмин, ал 9 жашта болсо дагы, мен анын бетинен күнүнө миң жолу өпкүм келет.

Ооба, мен ал төрөлө электе эле Downs менен ооруй тургандыгын билчүмүн, бирок мен кандай болоорумду жана ага ата-эне болушум үчүн эмне кылышы керектигин билбептирмин. Мен дагы деле күндөн-күнгө түшүнүп жатам.

Сүрөт: Моник Руффин

Сунушталууда: